Na reportagem O filho possível, contei a história de outros. Aqui, conto a minha. (Eliane Brum)

Photo Credit: Eastop

 Ainda como resultado da reportagem O filho possível, Eliane Brum, generosamente nos conta sua experiência pessoal. Até agora não encontrei onde o texto original foi publicado, mas este link dá acesso ao texto completo que foi publicado no Blog de Kátia Leite do Nascimento Emmel.

"Nesta semana, publiquei uma reportagem na revista impressa chamada “O filho possível”. Eu e o fotógrafo Marcelo Min contamos a história – e as histórias – de uma UTI neonatal que também cuida dos pais. A Divisão de Neonatologia do Centro de Atenção Integral à Saúde da Mulher (Caism), da Universidade de Campinas (Unicamp), é talvez o único berçário do Brasil que pratica os cuidados paliativos. Como toda unidade neonatal, trabalha com algo ao mesmo tempo terrível e delicado: a morte de quem acabou de nascer. O fim abrupto de uma vida que existia no imenso desejo dos pais – e que não teve tempo de se realizar.
Na maioria das unidades neonatais do país, como na maioria dos hospitais gerais, os profissionais acreditam que seu trabalho termina quando não há como curar um paciente. Na neonatologia do Caism, a equipe de saúde acredita que cuidar da saúde é bem mais do que curar. Muitas vezes não dá para curar. Mas sempre dá para cuidar. E cuidar também salva.

Salva a vida breve do bebê que se vai, ao empreender todos os esforços para que não sinta dor, ao suspender qualquer tratamento invasivo e desnecessário, ao permitir que fique no colo da mãe, do pai, da avó. E salva a vida dos que ficam, ao compreender a dimensão dessa perda para cada família. Ao cuidar com delicadeza dessa morte – e do luto. (...)

Em unidades neonatais, os cuidados paleativos são uma raridade. Se é difícil enfrentar a morte no fim da vida, o fim da vida logo no início é dor condenada ao silêncio. A forma que a sociedade encontra para mascarar seu horror é minimizar a importância dessa perda, dizendo às mães variações de frases como estas: “Não se preocupe, logo você vai ter outro filho” ou “Ainda bem que não deu tempo de se apegar, assim você supera rápido”. (...)

(...) O que pouca gente parece compreender é que a vida do bebê, para os pais, não começou no seu nascimento. Iniciou muito antes, quando aquele casal sonhou com um filho, concebeu sua existência. E nele depositou suas melhores esperanças e desejos de continuidade. É uma vida muito mais longa do que horas, dias, semanas, meses. Antes de um bebê existir como indivíduo, para os pais ele já é. E é da forma mais cara para os humanos – como desejo. Quando tudo isso é arrebentado por uma morte precoce, se a família não é bem cuidada, ela se arrebenta inteira.

Para fazer a reportagem, acompanhei famílias nesse processo da doença e da perda. Escutei também mães e pais depois de alguns anos dessa tragédia pessoal. Queria compreender esse momento para poder dar aos leitores a dimensão da importância de cuidar bem do luto. E entender a diferença que a prática dos cuidados paliativos pode fazer nesse fim precoce da vida. O que significa para uma família sepultar um bebê e como uma equipe de saúde pode ajudá-la a seguir adiante.

(...) Na reportagem O filho possível, contei a história de outros. Aqui, conto a minha. (...)

Sou filha de uma família profundamente marcada pelo luto de uma morte precoce. Minha irmã, a terceira filha dos meus pais, depois de dois meninos, morreu aos cinco meses. Sobre esse momento, minha mãe sempre diz. “Eu chamei o pai para vê-la brincando no banho à tarde. À noite ela estava com febre e com manchas pelo corpo. No outro dia, estava morta”.

Acho que hoje, prestes a completar 75 anos, minha mãe ainda não compreende como é possível perder uma filha assim. Ainda mantém no rosto aquela expressão confusa, de alguém que, de repente, teve uma parte de si mesma roubada com uma violência desproporcional. No velório, ela surpreendia a si mesma olhando no relógio para ver se não estava na hora da mamadeira. Só então se dava conta de que era seu bebê que estava no caixão.

Minha irmã esteve neste mundo, de fato, por cinco meses – mas sua morte vive com minha mãe e com todos nós há quase cinco décadas. Eu fui a quarta e última filha. Não conheci minha irmã. Para mim, ela sempre pareceu mais viva do qualquer outra pessoa. Penso, com tudo o que sei hoje, que esta presença tão forte foi causada por um luto insepulto. Minha irmã morreu de meningite meningocócica. Mas o diagnóstico só chegou dez anos depois de sua morte. Até então, os médicos não entendiam o que a havia matado. De repente, tão rápido.

Minha mãe passou anos se perguntando o que havia feito de errado. Hoje, ao conversar com mães que perderam seus bebês, percebo que elas também se perguntaram. E se culparam. Só superaram porque tiveram a sorte de encontrar profissionais conscientes de seu lugar nesse luto. Uma das missões mais importantes de uma boa equipe de saúde é exatamente dar acesso a todos os exames e a toda possibilidade de investigação, para que não paire nenhuma dúvida sobre o diagnóstico. Esclarecer a causa da morte com o maior número de informações qualificadas é fundamental para que a perda possa ser superada. E que culpas infundadas não se instalem como pedras pelo resto da vida.

Em Ijuí, no início dos anos 60, os médicos não tinham nenhuma ideia do que havia acontecido com minha irmã. E a cidade pequena, como a literatura conta tão bem, pode ser o mais cruel dos mundos diante da fragilidade do outro. Logo circularam pela cidade as mais variadas versões sobre o que tinha matado minha irmã. Em uma delas, minha mãe havia deixado leite estragado na mamadeira. Como se não bastasse toda a dor e as perguntas sem respostas, minha mãe era apontada como culpada por alguns. Permaneceu mais de um ano em depressão profunda.

Quando o diagnóstico finalmente chegou, já era tarde para preencher o buraco que se abriu dentro dela. E nós, que sobrevivemos, estávamos acostumados demais a conviver com uma filha para sempre perfeita que, infelizmente, nunca teve a chance de errar. A dor dos irmãos daquele que morre ainda é um capítulo nebuloso na história do luto. Ainda hoje, eles são esquecidos na hora de cuidar da família. Nasci com a missão impossível de apagar a dor da minha mãe, de todos. Logo eu, tão imperfeita. Passei boa parte da vida culpada por fracassar e sobreviver.

Acho que só agora, depois desta reportagem, compreendo minha mãe por inteiro. Ela foi massacrada demais para ter a chance de sepultar minha irmã. Da forma que lhe foi possível, empreendeu seus melhores esforços para mantê-la viva. O que aconteceu com nossa família ainda acontece muito nos dias de hoje, nas pequenas e nas grandes cidades. Acontece sempre que a dimensão dessa perda não é compreendida ou tratada. Sempre que uma equipe de saúde se equivoca – e pensa que seu trabalho acaba quando o bebê morre, apesar de todos os esforços de cura.

Numa visão mais larga da saúde, a função de uma equipe é ajudar essa família a sepultar – também simbolicamente – esse bebê. É importante que essa vida seja não esquecida – mas lembrada como uma história que, apesar de curta, teve bons e maus momentos, como todas as vidas. Lembrada em fotos e recordações como parte da trajetória daquela família. Uma trajetória que segue.

Para isso, é necessário abarcar a dimensão dessa perda. Passei parte da minha vida sem entender como alguém que só tinha vivido cinco meses, que morreu antes de falar uma única palavra, pudesse ser tão importante. Quando, depois de adulta, testemunhei amigas que perderam seus bebês, ainda na gravidez, também não entendia por que sofriam tanto. Afinal, aquela criança nem tinha existido.

Só agora alcanço o tamanho da minha ignorância. A vida de um bebê começa sempre muito antes, na cabeça de cada pai, de cada mãe. E inicia por suas mais caras esperanças. Quando termina, é óbvio que só pode ser avassalador. Se esses pais, essa família, não forem cuidados, perdem partes essenciais de si mesmos – partes sem as quais não conseguem viver por inteiro.

Sempre acreditei que meu pai havia sofrido menos que minha mãe por essa morte. Ele raramente falava no assunto. Minha irmã não parecia tão presente em sua vida, o que me dava enorme alívio. Há dois anos, resolvi registrar a história dos meus pais. Eles me contam a vida, eu gravo. Tenho feito descobertas extraordinárias nesse processo. Uma delas foi a dor do meu pai.

Ele me contou, rosto contraído e voz embargada, que o maior sofrimento de sua vida foi a morte da minha irmã. Fiquei paralisada. Aquele homem, que ficara órfão de pai e mãe antes dos 15 anos, que havia perdido quatro irmãos ainda na infância, me dizia que a maior dor de sua vida foi perder seu bebê.

Só então comecei a compreender. Ao fazer esta reportagem, testemunhei o lugar ambíguo dos homens na morte de um bebê. Há um reconhecimento social de que, por ter gerado, a mulher é, se não a única, a maior sofredora. Muitas vezes seu sofrimento é tão aniquilador que não deixa espaço para a dor do homem, do pai daquele bebê.

O homem, que foi educado para suportar a dor em silêncio, para proteger a mulher, para ser o provedor e o esteio – e ainda hoje estes papéis são mais cimentados do que parece – aceita esse lugar menor no luto. Como dor não se joga para debaixo do tapete impunemente, essa incompreensão mútua costuma gerar muita confusão e conflitos. E às vezes até o fim do casamento.

Acho que meu pai, à sua maneira, deu um lugar para essa morte, para o seu luto. Ele tem uma caixinha de madeira, com chave, bem antiga, onde mantém a salvo pequenas preciosidades de uma vida inteira. Dia desses descobri que lá dentro, junto com as medalhas do colégio, ele guarda a participação de falecimento da minha irmã. Impecavelmente recortada e até hoje em perfeito estado, como tudo que é dele. Minha irmã é lembrança, parte de sua travessia.

Ao terminar esse texto, enviei aos meus pais para que eles me autorizassem a contar uma história que também é minha – mas é deles. Algumas horas depois meu pai me ligou. Profundamente comovido, ele queria me contar um pouco mais. Para que eu pudesse alcançar. “Na noite após o enterro houve um temporal terrível em Ijuí, com raios e trovões”, disse. “Nós queríamos protegê-la e não podíamos. Ela estava lá, sozinha, e não podíamos cuidar dela”. Prestes a completar 80 anos, meu pai ainda sofre com sua impotência diante da morte da filha. Seu bebê enterrado, debaixo da tempestade. (...)

Destinos são alterados para melhor quando uma equipe de hospital compreende que saúde é algo bem mais amplo do que tentar curar alguém de vírus, bactérias, tumores e doenças variadas. Infelizmente, a medicina nunca vai conseguir curar tudo. Médicos honestos sabem que se cura muito pouco ainda. Infelizmente, homens e mulheres, a cada ano, vão continuar perdendo bebês. Se, depois de todas as tentativas, não houver como salvá-los, é preciso compreender que, pelo menos, é possível salvar aquela família. Cuidando dela.

Conto esta história na esperança que, agora e no futuro, homens e mulheres possam ter a chance de ser compreendidos na enormidade da sua perda e fazer um luto que torne possível seguir a vida. Transformar a dor em algo ativo é parte da superação da perda. De certo modo, é o que tento fazer aqui. Escrevo para transformar. E sou transformada pelo que escrevo. Pego meu luto por tantos desencontros e o transformo em história contada, na esperança de dar a contribuição que me é possível para o início de uma mudança mais profunda do nosso olhar sobre a morte. E sobre a vida. (...)

A dor da mãe que perde um filho

O texto A dor da mãe que perde um filho conta a história de Helayne e sua filha, mais uma companheira, mais uma história para preencher o meu coração com a certeza de que devemos seguir em frente e aproveitar cada instante de nossas vidas!

"Minha história de mãe da Terra se entrelaçou com a história de uma pequena luz que veio nos fazer uma visita breve, partindo alguns dias após nascer. Minha menina tão linda, gerada com tanto amor dentro de meu ventre não resistiu às singularidades deste mundo e passou feito passarinho pelos céus de nossos olhos lacrimejados de tristeza.

É impossível descrever a dor que rugiu de minha alma e entendo que a mesma devia ser sentida e chorada com veemência a cada semana posterior de sua partida. Meu conforto foi atirar-me nos braços da fé, buscando consolo em algo maior e no amor da família. Arranquei forças de dentro de mim que não imaginava existir, para verter lágrimas em sorrisos de querer bem e gratidão a Deus.

Sim, Ele havia me presenteado! Um dia, num passado não tão distante fiz alguns combinados, sabia das escolhas que havia feito com cada uma das pessoas que passaram por mim e que estão comigo, por certo não me lembrava, até que minha pequenina veio para me ensinar e mostrar o caminho. Com a “perda” também se ganha...

Aos poucos a dor foi se dissipando, as emoções foram dando lugar a paz e as orações passaram a confortar nossos corações humanamente egoístas e cansados da matéria que nos é útil nesse plano, mas que por vezes nos pesa tanto. Sabemos que cada minuto de nossa jornada é precioso demais e deve ser vivido com entusiasmo, por isso, sejamos felizes! Minha pequena luz foi uma das melhores educadoras que já tive nessa vida, mostrou-me que a evolução da alma está na disposição de aprender e ensinar com a humildade de uma criança, com a troca de gerar e deixar ir, resignar, voar.

A vida é algo inexplicável! Foi voltando de mansinho a pulsar em nossas veias dia após dia, nossos filhos sabiamente voltaram a sorrir e correr pela casa e nosso sofrimento se estancou através do labor e do carinho de sermos todos unidos pela esperança de um dia desses nos reencontrarmos no caminho de luz que já está sendo trilhado por muitos. As lembranças de uma pequenina que cruzou nossos singelos mundos de mãe, pai, irmãos, avós, tios(as) ficarão para sempre registrados em nossas memórias. Não há de sentir culpa, raiva, mágoa por causa da morte.

Nada que nos faça estagnar no caos de sentimentos irracionais que não nos permite crescer e evoluir através do lado positivo das situações que a vida e por consequência a morte da matéria nos apresenta. A vida é construída através de nossas falas, gestos e pensamentos de amor para conosco e para com nosso próximo e a passagem de cada um de nós é a única garantia que realmente temos.

O que vai ser do futuro? Pergunta tola a minha!
Passei nove meses esperando o futuro e deixei de aproveitar mais e melhor o que era meu presente...

Por isso, aproveitem seus filhos do jeito que eles são, ame-os mesmo que distantes de ti, ame-os mesmo que não sejam como você idealizou, instrua-os para serem pessoas felizes e de bem, aproveitem cada momento com cada um de seus filhos, compartilhem com eles as experiências da vida, criem seus filhos com carinho e entusiasmo, estreitem os laços fraternais, respeitem seu desenvolvimento, suas dificuldades e elogiem seus acertos, não os protejam em demasia, mostrem os limites com clareza e tranquilidade, acompanhem cada fase, cada passo, cada letra, cada amigo, cada livro, cada amor... Não importa se viverão 9 meses e 3 dias ou 93 anos. Vivenciem seus filhos e os deixem partir quando tiverem de ir... E ao partirem, que as lágrimas caídas sejam de puro e verdadeiro amor.

Muita paz à todas as mães que deram a luz para luzes que hoje brilham aqui na Terra ou em algum lugar especial.

TPirituba (SP), 5 de Maio de 2009

Essa carta escrevi alguns meses após a passagem de minha filha Julia. Que ela esteja em paz, junto aos nossos irmãos de luz.

Helayne Peres Cardoso"

Mãe-órfã

Photo Credit: Wildthing

As reportagens Mãe-Órfã e O Filho Possível contam várias histórias, ciclos completos, embora curtos do ponto de vista de tempo, devido o trabalho da equipe da UTIN. Todas elas tem começo, meio e fim e algumas acabaram como a nossa. Mas fiquei feliz em conhecer o programa do Hospital de Campinas, que como diz na reportagem: “cuidar quando não é possível curar”, torço pelo dia em que todos os profissionais da saúde se tornem cuidadores do corpo e da alma humanos. A leitura deste texto me fez relembrar e avaliar o pouco tempo que passamos na UTNI com o Guilherme. Dado o desfecho, é impossível dizer que nossa experiência foi boa. Posso afirmar que a equipe tratou o Guilherme com carinho. Fomos instruídos sobre o seu quadro clínico, e sobre a sua fragilidade. O Meu Bem, pôde fotografá-lo. Foi pelas fotos que eu o vi pela primeira vez. Eu pude visitá-lo. Conversar com ele. À noite, quando chegamos para visitá-lo novamente observei que havia muitos pais no corredor. As enfermeiras pediram para que todos aguardassem. Ficamos esperando ali mesmo, ansiosos por podermos conversar com ele como uma famíla. Algum tempo depois a enfermeira dispensou a todos os demais pais, e só nós ficamos no corredor gelado aguardando a chegada da Médica, que falou que o quadro clínico do Guilherme havia piorado muito. Ela pediu que aguardássemos. Ficamos ali, não sei por quanto tempo mais. Por causa do frio a enfermeira nos levou para o quarto, onde ficamos rezando até que fomos chamados novamente. Ficamos aguardando mais uma vez e por nós passou um rapaz todo vestido de preto carregando alguns raios-x, ele me disse baixinho, está tudo bem, só não conte pra elas que eu te contei. Aquele comentário nos fez relaxar. Dali a algum tempo entramos na UTI. Seguir aquele procedimento para lavar as mãos foi uma tortura, pois eu queria era ver o Guilherme o quanto antes. Enquanto lavava as mãos olhava para as enfermeiras a procura de uma pista. Em seus olhares nenhuma pista, nem boa nem ruim. Adentramos ao consultório e a Médica começou a nos explicar os procedimentos que havia realizado, mostrou os raio-x, um a um, em detalhes, quando ela disse: - Eu não queria dizer isto, mas o Guilherme não resistiu. Foi uma dor imensa seguido por um alívio profundo, pois eu não queria que ele sofresse mais. Fomos convidados a entrar,o vimos, como se estivesse dormindo, apenas com uma toquinha e a fraldinha. E com pequenos roxinhos no nariz, no braço e no tórax. A enfermeira insistiu para que nós o pegássemos no colo, mas não quisemos. Deixamos ele descansar.Apesar de estar na enfermaria, eu estava sozinha no quarto, pois pela política do Hospital, mães cujos filhos estão na UTIN não dividem quarto com mães acompanhadas por seus bebês. Então a diretora do Hospital autorizou que o Meu Bem ficasse comigo. Apesar disto, ficar no hospital mais dois dias foi uma tortura. Durante a noite chamei a enfermeira, ela disse: Diga mãezinha! No dia seguinte recebi logo cedo a visita da minha Médica, que contou toda a sua história com a filha adotiva e disse para que eu pensasse no assunto. Disse também que outra paciente dela havia acompanhado o seu bebê na UTIN durante 20 dias e ele então faleceu, Não foi melhor assim? - ela perguntou. Eu respondi: Posso ir pra casa? Mas ela não deixou. Se seguiram uma série de visitas. Apesar dos remédios, eu ouvia os comentários. Minha sogra disse, vamos reunir todas as coisas do bebê para doar. Ainda bem que eu consegui responder dizendo que não. E mais remédios. Até que pude ir embora, infelizmente de braços vazios.